«Bio-ética» = «ética de la vida»

La confirmación precisa y firme del valor de la vida humana y de su carácter inviolable, irreductible, que por su valor intrínseco, reclama ser tratada con amor de benevolencia.
La responsabilidad de la promoción y defensa del derecho a la vida, un compromiso existencial y práctico a favor de todas las personas, en especial, de los más débiles
Argumentar auténticamente la existencia y la condición espiritual del alma humana en diálogo real con las ciencias biomédicas contemporáneas.
Es una ciencia moral, no técnica, que ofrece criterios éticos a las ciencias experimentales sobre la vida.

miércoles, 27 de mayo de 2009

E-Cristians pide cese de Ministra por declarar que el feto no es humano

MADRID, 25 May. 09 / 01:28 am (ACI)

La asociación E-Cristians pidió al Presidente José Luis Rodríguez Zapatero cesar a la Ministra de Igualdad, Bibiana Aído, quien esta semana declaró en una entrevista concedida a la Cadena SER que un feto de 13 semanas de gestación no es un ser humano.
Al ser cuestionada por un oyente sobre si un feto de trece semanas es un ser vivo, Aído respondió: "Un ser vivo, claro, lo que no podemos hablar es de ser humano porque eso no tiene ninguna base científica".
Ante la polémica suscitada en el país, E-Cristians recordó que "la ciencia actual a través del descubrimiento del ADN, y las tareas de investigación desarrolladas, ha dejado sentada la identificación de cada especie a través de su huella genética, de tal manera que puede deducirse la especie a la que pertenece un ser vivo y, por consiguiente, sus características generales, a través de un pequeño resto biológico".
"Al margen de cualquier consideración de filosofía y de creencias, la evidencia científica incuestionable es la siguiente: el feto, y antes el embrión engendrado por una mujer, es un ser vivo que pertenece a la especie humana. De lo contrario se daría el absurdo que la especie humana engendraría seres vivos inicialmente indeterminados en cuanto a su especie. Si se practica un análisis de ADN sobre el feto, éste será el único resultado posible. Más todavía, si se repite el análisis transcurridos 50, 80 años después de su muerte, el resultado será idéntico", agregó y precisó que "en este sentido en nada se diferencia un feto de la Ministra Aído, a ambos se les supone que pertenecen a la especie Sapiens".
"Las declaraciones de la Ministra Bibiana Aído afirmando que se trata de un ser vivo no humano, que no es un ser humano, o bien expresan una falta tan extremada de conocimientos que la hace incompatible con el ejercicio de su alta responsabilidad, o bien es poseedora de una ideología reprobable por peligrosa, por las repercusiones sociales que posee tal forma de pensar. Precisamente, Europa ya experimentó desgraciadamente los males que ocasionaron aquellos que distinguieron distintas calificaciones para la vida humana", indicó.

Denuncian polémico material "educativo" que alienta exploración sexual entre menores

MADRID, 25 May. 09 / 10:15 pm (ACI)

La asociación Profesionales por la Ética denunció la difusión de "Sexpresan" un material educativo multimedia para maestros y alumnos de secundaria en el que se alienta a los menores a "explorar su cuerpo para aprender cuál es su mapa del placer".
"Si a usted le parece inadecuado que le expliquen a su hijo de 2º ó 3º de ESO (educación secundaria) que la sodomía es el coito anal, o que le animen a explorar su cuerpo para aprender cuál es su mapa del placer o le digan que el aborto voluntario es una decisión expresa de la mujer para poner fin a su embarazo puede empezar a preocuparse porque estas expresiones (acompañadas, en algunos casos de imágenes), las recomienda el Ministerio de Educación del Gobierno de España para Educación para la Ciudadanía (EpC)", advierte el grupo.
El polémico material "está dirigido tanto a profesores como a alumnos e incluye actividades interactivas sobre diversidad sexual, iniciación a las relaciones afectivo-sexuales, métodos anticonceptivos y violencia en las relaciones de pareja".
"En el apartado de iniciación a las relaciones afectivo-sexuales se muestran los mapas del placer del cuerpo humano y las satisfacciones que estas relaciones proporcionan, comendando testimonios de jóvenes que ya han tenido su primera relación sexual", sostiene.
Asimismo, el material alienta a romper con "las características tradiciones de la mujer y del varón" para acabar con la llamada violencia de género.
"En definitiva, el material que propone el Ministerio de Educación para impartir EpC se retrata a la perfección en Sexpresan. Ahora ya sabemos a lo que se refiere el Gobierno cuando asegura que esta materia escolar trata de derechos humanos, relaciones interpersonales y educación afectivo-emocional", explica Fabián Fernández de Alarcón, Secretario General de Profesionales por la Ética.

Corte Suprema de California: No habrá más "matrimonios" homosexuales

SAN FRANCISCO, 26 May. 09 / 01:41 pm (ACI)

La Corte Suprema de California, Estados Unidos, falló hoy que la Proposición 8, que recibió en las últimas elecciones el voto mayoritario, es constitucional y consagra la unión matrimonial como aquella entre un hombre y una mujer en este estado. Sin embargo, este fallo precisa también que se respetará los "matrimonios" homosexuales anteriores a la enmienda.
El fallo de la Corte Suprema precisa que "la Proposición 8, una iniciativa aprobada por la mayoría de votantes en las elecciones del 4 de noviembre de 2008, añadió una nueva sección –la 7.5– al artículo I de la Constitución de California, estableciendo en ella que 'Sólo el matrimonio entre un hombre y una mujer es válido y reconocido en California'. Esta medida entró en vigor el 5 de noviembre de 2008".
Tras el estudio de los argumentos a favor y en contra de la inconstitucionalidad de este medida que ha llevado a que la Corte se pronuncie con esta sentencia, se precisa en la misma que "concluimos que cada uno de los argumentos contrarios a la Proposición 8 ingresados por distintos solicitantes y el Fiscal General carecen de sustento. Habiendo sido aprobada por la mayoría de los votantes en la elección del 4 de noviembre de 2008, la iniciativa enmienda legalmente la Constitución de California para incluir la nueva provisión como el artículo I, sección 7.5".
Sin embargo, el mismo fallo precisa también que esta nueva sección "no puede ser interpretada ni aplicada retroactivamente". Por esta razón, los cerca de 14 mil "matrimonios" homosexuales de California "realizados antes de la fecha efectiva de la Proposición 8 siguen siendo válidos y deben ser reconocidos como tales en este estado".

jueves, 21 de mayo de 2009

El Sufrimiento

Enfermo de SIDA agradece a Benedicto XVI por romper tabú sobre preservativos

MADRID, 20 May. 09 / 05:23 am (ACI)

En una entrevista concedida a la revista francesa Famille chretienne, Dominique Morin, un enfermo de SIDA que dedica su vida a educar a la gente sobre este mal, agradeció al Papa Benedicto XVI por haber roto el tabú en torno al mito del preservativo.

En la entrevista, difundida en español por la revista Alfa y Omega, Morin destaca el aporte del Pontífice al recordar que "el hombre no se puede resignar a tener comportamientos sexuales con riesgo (vagabundeo sexual u homosexual), ni la sociedad fundar una prevención del SIDA sobre el fracaso. Él ha recordado que el hombre está dotado de razón, de libertad que le hace capaz de pensar en sus actos. La solución para el SIDA está en los medios de propagación".

Morin coincide en que "el único medio de pararlo es evitar los comportamientos de riesgo. Es simple sentido común, ¡pero no es algo que abunde hoy en día! Así que le doy las gracias al Papa por haber roto el tabú. Él no nos está hablando de una teoría que se acabe de inventar. No ha hecho más que recordar lo que pregona la Iglesia".

Con 15 años de experiencia en colegios, Morin sostiene que "los jóvenes hoy sólo piensan en una sexualidad impulsiva, instintiva. Ése es su único horizonte. Ahora bien, detrás de la pregunta: ¿Dime cómo conseguir una chica fácil? se esconde una aspiración profunda: el deseo de amar. Decir que un joven está obligado a tener relaciones sexuales para descubrirse y aprender a amar corresponde a la lógica freudiana, que es falsa. Existe otra vía distinta a la pornografía, a la masturbación, a las relaciones inestables... No decirles esta verdad equivale a mentirles. Los que les dicen que utilicen un preservativo se lavan las manos y tranquilizan su conciencia a bajo precio. El joven se encuentra al límite de sus medios, con relaciones sin confianza. El preservativo es un engaño y una estafa".

Morin contrajo el SIDA en los años en que llevó una vida licenciosa. "En los años 80, yo vivía en la delincuencia, la droga, el sexo y la violencia política. En 1986 empezó mi conversión. Yo no podía más con toda esa violencia. Con la práctica religiosa, he descubierto una felicidad que no conocía. Decidí confesarme, ¡me lancé! Y reencontré la misericordia de Dios a través de la sonrisa benevolente del sacerdote y de su absolución. Después, en 1993, descubrí que estaba infectado de sida en fase 4. ¡Ya estaba fichado!"

Para Morin, el único medio seguro de no transmitir el virus es la abstinencia total. "Yo no soy mejor que los otros enfermos. Mi conversión me ha hecho cambiar mi perspectiva sobre mí, sobre mi cuerpo y mi relación con los otros. La oración y los sacramentos me han dado las gracias necesarias para arrancar mis hábitos y combatir mi debilidad. He aprendido a dominarme. También he descubierto mis relaciones castas con las chicas. La abstinencia sexual es a veces difícil, pero el placer del que me privo no me falta realmente, si miro la vida serena que hoy tengo", sostiene.

Asimismo, aclara que "jamás se ha sentido rechazado por la Iglesia; al contrario. Ella me ha abierto sus puertas, me ha acogido tal como era. Me he sentido amado. La Iglesia diferencia entre la persona y sus actos. Antes de mi conversión, yo me sentía condenado por lo que creía eran las propuestas de la Iglesia, porque yo me creía uno con mis actos. Creía que cuando la Iglesia condenaba tal acto, ella condenaba al hombre. Ahora bien, la venganza de Dios es perdonar, como dice Pagnol. Dios sólo sabe amar. Él quiere con un amor predilecto a los enfermos de SIDA".

A quienes acusan a la Iglesia hoy, Morin recuerda que "la Iglesia fue la primera en ocuparse de los enfermos de SIDA. En los años 80, en los Estados Unidos, el Cardenal O’Connor abrió un servicio especial para acogerlos, aunque se ignoraba entonces los riesgos de contagio. La Madre Teresa creó el primer centro dedicado a los enfermos de sida: El regalo de amor, en Nueva York. Existen muchos más hoy en día por todo el mundo".

"La Iglesia ve la bondad del hombre. El Papa cumple con su papel de padre, de pedagogo, cuando recuerda que el hombre está destinado a amar en la verdad, y no en la mentira, en el miedo y el riesgo de morir. Nos muestra un camino exigente, sin pretender complacernos ni seducirnos. El SIDA se propaga por la promiscuidad. El único medio de contenerlo es volver a la raíz del amor. Todos aspiramos al amor verdadero, fundado en la confianza. El verdadero infierno no radica en ser castigado por las consecuencias de nuestro pecado, sino en tener miedo al amor", concluye.

Walesa sostiene que habría renunciado a la Presidencia antes que legalizar aborto

BARCELONA, 21 May. 09 / 08:32 am (ACI)

El premio Nobel de la Paz y ex presidente de Polonia, Lech Walesa, afirmó en España que habría renunciado "veinte veces" a su cargo de mandatario antes que firmar una ley para permitir el aborto.

Walesa hizo estas valoraciones al intervenir en el Forum Europa junto al candidato de Libertas-Ciudadanos de España a las elecciones europeas, Miguel Durán.

El ex presidente explicó que no estaría de acuerdo "nunca" con una ley que permitiese el aborto porque no puede aceptar "el asesinato de inocentes", aunque reconoció que no cree que ninguna mujer quiera nunca "matar a su hijo", sino que se verá motivada por "otras situaciones".

Explicó que no habría podido firmar una ley a favor del aborto porque "no puedo echarme el asesinato sobre mis espaldas".

Por su parte, Durán reprochó al gobierno socialista español que recurra "al oportunismo" con estos temas y lo haga además "en un contexto de crisis". "Sería más importante que las energías las dedicara a resolver el problema de los cuatro millones de desocupados", subrayó.

"Me da vértigo que se juegue con estas cuestiones y lo haga un gobierno que se hace llamar progresista. Es una desdichada cortina de sangre que el Gobierno está lanzando sobre el verdadero problema", agregó.

Destacada política renuncia al Partido Socialista por ley del aborto

MADRID, 21 May. 09 / 06:03 pm (ACI)

La ex senadora Mercedes Aroz renunció formalmente al Partido Socialista de Cataluña (PSC) que ella misma co-fundó, debido al apoyo de este grupo al anteproyecto de ley del aborto que el Gobierno promueve para liberalizar esta práctica.

Aroz, que se convirtió en la persona más votada en la historia del Senado español hasta la presente legislatura, informó a ForumLibertas.com que ya formalizó su "completa retirada de la política" y ha solicitado este mes la baja como afiliada del PSC.

"Habrá que revisar las legislaciones que no garantizan efectivamente el derecho a la vida desde la concepción, que provienen del siglo pasado, cuando los conocimientos científicos sobre el inicio de la vida de los seres humanos no eran tan evidentes. No comprendo cómo el partido socialista no está abierto a esta reflexión", indicó.

Según Aroz, el anteproyecto de ley propuesto por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero y aprobado por el Consejo de Ministros el pasado 14 de mayo "no tiene encaje en la Constitución, como pone de manifiesto la Sentencia del Tribunal Constitucional de 1985".

Para la ex senadora, la propuesta de modificación de la actual ley sobre el aborto "es algo más que una cuestión de conciencia moral y va en contra de los derechos humanos".

También destacó que "hay una incompatibilidad entre el cristianismo, el seguimiento del Evangelio, y la ideología radical socialista, que es la que está aplicando en estos momentos el Gobierno y el Partido Socialista en España".

jueves, 14 de mayo de 2009

BIOÉTICA Y REHABILITACIÓN

Persona y Bioética, Vol 3, No 6 (1999)

I INTRODUCCIÓN HISTÓRICA: EL RETARDO DE LA ÉTICA EN LA REHABILITACIÓN*

El ámbito de la medicina de la rehabilitación ha estado solo recientemente visitado y estudiado por la Bioética. La verificación de la literatura refiere las contribuciones más pertinentes y cualificadas en los últimos 16 años, con un creciente interés y empeño (1).

Se puede dar diferentes explicaciones a este retardo. Daniel Callahan ha escrito (2) que al surgir e incrementarse el debate bioético en medicina han aparecido cinco factores: a) primero que todo, las grandes innovaciones aportadas por la ciencia biomédica: la dialisis renal, los transplantes de órganos, la ingeniería genética, las intervenciones sobre el embrión han puesto un interrogante sobre los límites de la acción del hombre sobre la naturaleza; b) En segundo lugar el aumento de los costos de la medicina: los americanos gastan el 12% del producto bruto en asistencia médica y esto ha suscitado el problema ético sobre la distribución de recursos; c) la formación de los derechos del paciente y de los derechos de la atención han puesto en el centro la autonomía del paciente; d) la creciente intervención del poder público sobre la salud; e) el discurso sobre la calidad de vida que aparece más recientemente a veces opuesto a la sacralidad de la vida.

La rehabilitación es una disciplina reciente que ha requerido de tiempo antes que todo para hacerse aceptar; no pone en primer lugar los problemas de vida o de muerte (inicio y fin de la vida); luego es una disciplina ya inundada de por sí en un empeño ético; el de obtener con la dedicación del operador y del paciente la máxima recuperación. En la rehabilitación tenemos la mejor concepción de la medicina entendida como movilización y valorización del paciente en todos sus recursos personales. La alianza médicopaciente, el diálogo y la movilización de las fuerzas espirituales son intrínsecamente un correcto concepto de rehabilitación.

Algunos piensan que la ética en rehabilitación no es otra cosa que la ética médica ya comprendida y que no existirían problemas especiales respecto a la ética aplicada a la medicina (3) siempre y cuando esté al alcance el nivel de personalización y humanización que es requerido.

Tambien es verdad que la rehabilitación implica algunas exigencias, -si bien no suponen problemas totalmente especiales-, sin embargo proponen interrogantes éticos, si se piensa en la exigencia particular de la colaboración del paciente y la exigencia de su consentimiento informado, y el peso económico que supone la rehabilitación para un número creciente de pacientes.

Un suplemento esencial del Hasting Center Report de 1987 con el cuidado de Caplan, Callahan y Hass desarrolla también una amplia temática ética titulado: "Ethical and Policy Issues in Rehabilitacion Medicine" (4). La Enciclopedia de Bioética dedica también algunas columnas de contenido ético metodológico en la segunda edición (5).

En italia el tema ha entrado más recientemente gracias sobre todo a los congresos propiciados por las instituciones especializadas. Es sobresaliente la contribución de la Iglesia Católica a partir de los años 80-82, bien sea como Magisterio o como empeño institucional (6). El consejo de Europa ha expresado un plan de intervención para la rehabilitación titulado "Una Política Coherente para la Rehabilitación de las Personas Incapacitadas"(7). De parte de las Naciones Unidas se cita la Declaración sobre los derechos de las personas incapacitadas" de la Asamblea general del 9. 12. 75 Y de la celebración del año internacional del minusválido en 1981.

El Código de Deontoloía ética italiano se limita en el artículo 28 a prescribir al médico tomar cuidado de los discapacitados en las familias, pero sobre la rehabilitación en específico no da indicaciones.

Los problemas más frecuentes en la práctica clínica de la rehabilitación reportados en la literatura son: el consentimiento informado, los criterios de admisión y procedencia, la definición de objetivos en el acuerdo entre el médico tratante y el paciente atendido, así como el final del tratamiento. Estos son los problemas de la Bioética sobre los cuales nos detendremos así sea brevemente. La literatura mas reciente reporta temas más extensos, entre los cuales se encuentra la ética económica, -(que se refiere a la asignación de recursos)-los problemas relativos a los modelos de intervención y en general a las teorías filosóficas.

Aunque pueden ser considerados de interés más o menos inmediato, prefiero iniciar por estas últimas porque se hace evidente que existen diferentes referencias para definir qué cosa es lo ético y qué cosa no lo es.


II TEORÍAS ÉTICAS DE REFERENCIA

La literatura anglosajona ha utilizado en bioética el así llamado "principialismo" formulado en el ámbito de la Bioética general por Beauchamp y Childress en la bien conocida obra "Principios de Ética Biomédica" (8). Los principios entendidos como basilares son el de no maleficencia, el principio de autonomía, y el principio de Justicia. Ellos han conocido su prevalencia histórica. Los principios de no maleficencia y de autonomía han sido propuestos en la época moderna a partir del pensamiento nacido del iluminismo en particular de Kant y Stuart Mill (con tonalidades distintas) y el principio de Justicia, típico de pensamiento social mas recientemente referido sobretodo a la asignación de recursos (9).

Los primeros autores en los primeros años de los 80s, que han comenzado a trabajar sobre la Bioetica de la rehabilitación, convergen en utilizar el instrumento del principialismo como criterio (10). Este sistema sin embargo mostraba su modo de ser inadecuado, porque según la fundación de esta escuela, no existe una jerarquía entre estos diversos principios, sino que ellos deben ser "balanceados".

Por esta razón, a menudo se verifica el conflicto entre el principio de beneficencia y el de autonomía, y además en su propia formulación conducen a interrogantes posteriores entre los cuales podemos citar: Qué cosa es el bien para un determinado paciente? Es la autonomía la autodeterminación guiada por la racionalidad y la universalidad como afirma Kant, o es acaso la acogencia de los deseos del paciente como afirmara Stuart Mill? ¿Y la justicia es entendida en sentido liberal o en sentido distributivo e igualitario? El relativismo interpretativo podría permanecer muy amplio. Para la rehabilitación de un discapacitado mental, cómo aplicar el principio de Autonomía?.

A esta teoría ha seguido el utilitarismo basado sobre el concepto de utilidad social, calculada sobre la base de la relación costo /beneficio (11). La ética afrontada en términos del utilitarismo, ha mostrado su incapacidad especialmente en su versión "sensista" según la cual lo licito o ilícito debería ser valorado con base en la capacidad de provocar placer o dolor.

Según P.Singer, quien es uno de los utilitaristas "sensistas"*, el sujeto debería ser valorado no en la base de la esencia o la naturaleza sino en la base a la capacidad de sentir dolor o placer sin ninguna diferencia o escala de valores entre los animales y los hombres. La antropología de P. Singer (12)en base a estos principios, lleva a considerar como no persona al discapacitado mental grave o enfermo de Alzheimer. La escuela utilitarista además lleva a no admitir a la rehabilitación a todos los sujetos en los cuales la relación costo/ beneficio no sea positiva, y lleva a rebajar la wrong Fulllife*. El concepto de "calidad de vida" viene a asumir una función prioritaria y viene frecuentemente interpretado en sentido selectivo.

El Contractualismo es otra teoría expuesta por Tristram Engelhart Jr.(13): esta teoría privilegia solamente a las personas capaces de construir el llamado contrato ético y formular un consenso compartido, en razón a que en esta escuela la ética pública está definida por el contrato ético donde es lícito todo lo que está retenido por las partes interesadas.

En esta breve presentación de las teorías éticas de referencia, pensamos que sea necesario proponer de nuestra parte como válido el argumento filosófico del personalismo. Al interior del discurso personalista se evidencia lo que es común a cada hombre, es decir lo que define su dignidad o sea su propia esencia, su naturaleza. El hombre, cada individuo humano viene valorado por lo que es y no por lo que hace o es capaz de hacer (14).

Esta rama de la medicina, la de la rehabilitación, es la más adecuada para ayudamos a hacer una distinción profunda de la persona humana, entre su ontología y su fenomenología. La ontología del hombre, su ser profundo, (y por tanto su valor trascendente y su dignidad) es más grande que aquello que el sujeto alcanza a manifestar o a realizar.

En ocasiones la fenomenología funcional está empobrecida e impedida por la discapacidad, pero la profundidad del ser personal, es igual en la dignidad, el valor y el respeto a cualquier otro. Este ámbito veradero todo lo que se ha dicho es que" el hombre es mas grande que sí mismo". Es esta la antropología que debe fundar la ética del operador.

Es importante subrayar que en tomo al criterio fundamental del bien del paciente como persona, va construido el encuentro o consenso entre la conciencia misma del paciente y la propuesta del operador entre el bien individual y el bien de la sociedad, y van reportados a los criterios que definen la inclusión y la interrupción de la terapia, los objetivos etc.


III LOS MODELOS RELATIVOS A LA RELACIÓN REHABILITADOR-PACIENTE

Estos modelos no se confunden con las teorías filosóficas anteriormente expuestas. Si bien el método incluye siempre una cuestión de contenidos y una visión del hombre, ellos tienen por lo mismo un contenido ético. Han sido propuestos en el tema de la ética de la rehabilitación, cuatro modelos para definir la relación entre el paciente y el especialista (o personal encargado de la rehabilitación) (15).

Estos modelos son opcionales, pero cada uno es preferiblemente compatible con una categoría de sujetos supuestos en la rehabilitación.

El Modelo Contractualista, centrado en el acuerdo y el consenso entre el paciente y el personal especializado, supone que quien usufructúe la rehabilitación no esté mentalmente o psíquicamente impedido, esto es que posea la integridad de las facultades mentales y esté también motivado en el programa de rehabilitación.

El modelo Paternalista está centrado en el principio de beneficencia, y en la capacidad del especialista y del rehabilitador. Está justificado en una situación de emergencia o de escasa conciencia del paciente; pero se hace problemático en otras situaciones normales, y puede perder de vista en ocasiones que el fin de la rehabilitación, es el de hacer autónomo al sujeto.

El modelo Educativo es el más ampliamente utilizable: se funda no solamente en la información técnica, sino también en el descubrimiento de valores del paciente, valores sobre los cuales puede apoyarse para una colaboración de plena confianza.

El modelo de la Autonomía indica más una meta que un método: se trata de hacer recuperar en el sujeto el máximo de su autogestión exterior, de su inserción social y de las determinaciones interiores. Es en definitiva la meta educativa más que la rehabilitativa.

Todos estos modelos que son elegidos con dicernimiento en relación a los diferentes casos y tipos de intervención, tienen un finalismo que es el de restituir al paciente el máximo de su autogestión personal y responsabilidad. El rehabilitador considera como suyo hacerse evangélicamente inútil o superfluo, lo mas pronto posible. El modelo de la Autonomía subraya la autonomía moral decisional del paciente, a fin de sucitar todas las energías para conseguir la autonomía personal y también física del mismo.

El amplio significado de la eticidad

Bajo este aspecto, es necesario hacer una reflexión posterior sobre la doble relación existente entre ética y rehabilitación. Debemos asumir sobre todo el doble significado de la palabra "ética". El primer significado es el derivado del uso atributivo de la palabra y supone como objeto substantivo la "ciencia"; bajo este perfil se define como una disciplina humana que esforzándose en identificar los criterios y distinciones entre el bien y el mal, los valores y las normas, guía el juicio acerca de lo que es lícito o no lo es, en cuanto conforme con el bien en determinadas situaciones.

Pero tiene también otro significado en el cual el sustantivo entiende la vida misma, entendida como la tensión sobre la realización de la persona misma: se trata de ética vivida.

Así consideraba, -que además es su significado primario-, viene a asumir importancia la posición del especialista que consiste en suscitar en el sujeto de voluntas de vivir, de realización y de autonomía, valores escenciales para la realización misma de la rehabilitación y para colar la incapacidad recidual con un aporte adicional de empeño y de energía espiritual (16).

Bajo este segundo aspecto la ética es por lo mismo, parte integrante y fuerza determinante y motivacional del tratamiento rehabilitador y de sus logros.

Por eso tiene un valor fundamental la riqueza de valores del sujeto rehabilitado y del rehabilitador. El valor de la vida es más rico que cualquier incapacidad o minusvalía: se hace necesario concientizar este aporte adicional de riqueza en el paciente y el operador.

Este significado de vida presenta una exigencia para ser expresado y compartido que es la solidaridad. El sentido de la vida está determinado en la comunicación de valores, una comunicación que se realiza ante todo entre el paciente y el especialista y es expresado no solamente con la palabra sino con la cercanía, el empeño y la fe (17). Algunos autores hacen notar que entre más autoritaria y preceptiva es la actitud del rehabilitador menor es la colaboración (compliance) del paciente y que mientras mas grave y más difícil de superar es la discapacidad, tanto más es el sentido de colaboración del paciente (compliance).

Los operadores podrían contar tantos testimonios que llevan en sí el como de cada día, a partir de una situación de pasividad y desconfianza, en personas en las cuales un accidente en las calles les ha hecho cambiar la vida; se verifica que durante la rehabilitación el sujeto vuelve a retomar la confianza y reconquista el espacio de la propia autonomía y la reorganización de un futuro.

He visto en españa un sacerdote tetrapléjico, con la ayuda de aparatos construídos como prótesis de su voluntad de vivir y de ser útil alcanza todavía a ser sustancialmente autónomo en sus movimientos, en la alimentación, la celebración y en las actividades culturales: confiesa, escribe libros y enseña. Una fuerte motivación ha impreso una capacidad inimaginable en su organismo casi totalmente inerte: solamente la cabeza tiene la autonomía motora y cerebral.

En esta óptica se puede leer también el valor ético de la tecnología concebida como debe ser siempre- en la configuración de extensión y de sostén de la propia corporeidad humana.

La tecnología motora, la sensorial y la neuronal-reciben en el campo de la rehabilitación-, un pálpito de su originaria función de sostén y de expresión de la propia corporeidad humana. En tal configuración, -sea dicho de antemano-, la tecnología también debe reconocer su límite: es válida solamente en la medida en la cual está empleada en el sostenimiento y en la ayuda de la corporeidad. Configurando así el finalismo de la rehabilitación, hemos expresado nuestra preferencia por un modelo operativo que sea la síntesis entre los dos últimos descritos anteriormente: un camino educativo sostenido por un fuerte ethos motivacional, en la realización de una siempre más amplia autonomía.

Pero la ética se manifiesta esencial no solamente en el esfuerzo de superar el límite y de realizar a la persona, sino también en el momento en el cual es necesario el límite.

La aceptación una discapacidad, y de sus consecuencias no equivale para nada a la pasividad ni mucho menos a la depresión: es el reconocimiento del principio de realidad: un límite que existe y que el esfuerzo rehabilitador no podrá anular, una limitación que acompaña a otros de la cual está vendada la creaturalidad y con la cual estamos constituidos. Pero también significa estar convencidos de que la aceptación de un límite físico puede ser la ocasión para una posterior elevación moral, para una posibilidad singular y personal sobre el plano de la vida sobrenatural.


IV LOS PROBLEMAS DE BIOÉTICA CLÍNICA EN REHABILITACIÓN

La medicina de rehabilitación, como es evidente, comprende una multiplicidad de interventos de carácter médico, psicológico, psicosocial y vocacional, motivo por el cual viene ofrecida a personas que pueden presentar una grande variedad de impedimentos funcionales.

Estos impedimentos o discapacidades pueden de echo conllevar limitaciones individuales y sociales en el plano motor, sensorial, mental o en general en la utonomía de la persona (18).

A esta variedad de situaciones externas corresponde una vasta gama de situaciones interiores no clasificables: la experiencia del dolor, la tensión de la esperanza, la rabia, la voluntad de copetir, sin olvidar la situación en la que se encuentra la limitación mental conciente o inconciente.

También las situaciones de soporte son distintas: recuperación en hospital, asistencia domiciliaria o clínicas especializadas en rehabilitación.

En esta situación tan variada resulta difícil la enumeración misma de las situaciones éticamente problemáticas: se va de la dificultad para ejecutar el consentimiento informado hasta las situaciones de rechazo a la atención y del alimento, o a la dificultad de recuperación de la capacidad conyugal y procreativa (como por ejemplo en los parapléjicos). En todo tipo de discapacidades o disminuciones la rehabilitación se encuentra con particulares temas bioéticos.

Debemos por lo tanto hacer una elección entre los muchos problemas de bioética clínica, no pudiendo afrontados todos según los diferentes tipos de discapacidades. Elijamos aquellos que son más recurrentes en la práctica, en la literatura y en la búsqueda en Medline, donde entre 1994 y 1996 se reconocen aproximadamente cincuenta trabajos de naturaleza bioética en Rehabilitación.
a) El problema de naturaleza ética más inmediato que se presenta al rehabilitador y a la estructura rehabilitadora es el definir los criterios de admisión, especialmente cuando la solicitud supera la disponibilidad en términos de personas y de instrumentación.

Intervienen aquí por analogía los criterios de selección que vienen seguidos para la admisión a la diálisis, el trasplante o la reanimación. Tales criterios deben respetar el principio de igualdad, o sea la dignidad del paciente, porque todo paciente tiene el mismo valor como persona y por tanto los criterios asumidos no podrán ser criterios de discriminación. La declaración de la ONU sobre los derechos de la persona minusválida, en el artículo 3 afirma: "El minusválido tiene derecho a su dignidad cualquiera sea el origen, la naturaleza, o la gravedad de su enfermedad o deficiencia; tiene los mismos derechos de sus concitadinos y coetáneos, lo que implica poder gozar de una vida decorosa, desarrollando al máximo sus posibilidades". No puede ser nunca tenido como justo un sistema sanitario que hace accesible la rehabilitación solamente a quienes tienen las posibilidades económicas, de quien tiene la posibilidad de pagar la rehabilitación. Tampoco el criterio de facilidad y gratificación puede ser asumido con carácter de prevalencia y prioridad.

El primer criterio que debe ser tenido en cuenta, se refiere a la necesidad y a la posibilidad de éxito en la intervención. Entre mas pacientes que presentan igualmente necesidad y posibilidad de éxito, deberá haber la precedencia de quien se encuentra en situación de urgencia.

A veces el no intervenir intempestivamente puede pe~udicar el éxito de la intervención, y por esto se debe valorar la urgencia de quien no pueda esperar. Adoptar criterios que se refieran a la edad y a menores costos, a la mayor remuneración o al nivel social de la persona, sería lesivo a la dignidad de la persona, contrario a la igualdad entre los hombres. Una vez respetados los criterios de urgencia, en el ámbito de la necesidad y posibilidad de éxito, el criterio que va seguido es el del orden en la prenotación.

La presencia de otros factorers en el ámbito de valoración de los gastos hospitalarios no puede pasar sobre los criterios sugeridos: practicabilidad, necesidad, urgencia.

b) Siguiendo la sucesión cronológica de los problemas clínicos es de poner en relieve el problema del consentimiento informado, relacionado con la llamada competencia del paciente. Sabemos como el principio de autonomía y el del consentimiento informado connota toda la medicina, por lo cual ninguna intervención médico puede ser hecho en contra de la voluntad del paciente, como también lo afirma el código de Deontología Médica.

Solamente de dos casos el médico puede intervenir sin el consentimiento del paciente, el primero se verifica cuando se trata de un caso de urgencia (19) que es definido bien por la gravedad del daño que derive de la ausencia de intervención o bien por la incapacidad mental del sujeto para dar el consentimiento; el otro caso se verifica en el caso del enfermedades transmisibles por contagio, en el cual se debe determinar un peligro para el paciente en su vida propia o de otros, para lo cual debe ser invocada la autorización de la autoridad competente (20) .

Estas situaciones raramente se pueden verificar en rehabilitación: si se hicieran presentes en el paciente mental o psíquicamente disturbado, en las dos modalidades, se podrían y deberían aplicar para el bien del paciente, buscando de tener de todas maneras el consentimiento al que tienen derecho.

Pero aparte de estos casos extremos en la rehabilitación, el consenso y sobre todo la colaboración el paciente es el elemento decisivo para el logro: y es por esto que muchos autores sostienen que el rehabilitador debe hacer todo lo posible por adquirir tal colaboración. En esta óptica algunas veces el modelo patemalista es el más efectivo, especialmente cuando se trata de sujetos que gozan de la plena autonomía psicológica. En estos casos también el modelo contractualista resulta inadecuado.

La fuerte relevancia de la motivación, hace que sea preferido el modelo educativo que exalta al máximo la colaboración y la empatía. Es un hecho que este problema del consentimiento informado aparece con mucha frecuencia en la literatura especialmente en la reciente, en la cual se hace notar que en la rehabilitación el consentimiento informado está previsto no solo cuando se deben hacer tratamientos invasivos y de alto riesgo, sino en cada paso y momento de la rehabilitación. En otras palabras, en la rehabilitación el consentimiento informado no es un evento como en la práctica clínica, sino un "proceso", es decir una continua comunicación y colaboración (21). Una complicación posterior para el consentimiento informado está representada en la presencia de un equipo de rehabilitadores que, en la prolongación del tratamiento, se suceden uno a otro, o también son requeridos para tratamientos diversos.

También en la búsqueda a través del Medline, el problema aparece con frecuencia, (22) y las conclusiones coinciden en la necesidad de propiciar una adecuada comunicación con el paciente y en el mismo momento, si existe el acuerdo sobre la finalidad a perseguir y su mejoramiento y su bien, ayudado a construir el consentimiento, antes que esperado como presupuesto.

La participación en el consentimiento supone la capacidad del paciente de comprensión y de conciencia mental, aquella que los anglosajones llaman competence. Cuando ésta falta, el principio de beneficencia que, en nombre del bien de la persona pide igualmente intervenir en cuanto sea posible, sugiere obtener el consentimiento de los que tienen derecho.

En caso de dudosa capacidad se requiere que la ompetencia o incompetencia sean valoradas con escalas de valoración, como en el caso de menores, deficientes mentales, o ancianos con capacidades mentales disminuidas (23).

c) La identificación de objetivos. Es este un momento que no es solamente técnico-científico, sino también moral, porque no es suficiente que el rehabilitador identifique las posibilidades y objetivos de recuperación, funcionalidad y autonomía en base a parámetros científicamente reconocidos, sino es necesario que los objetivos del rehabilitador se conviertan los objetivos del paciente. En esta una etapa en la que el consentimiento se entiende como proceso: es necesario que el paciente conozca el diagnóstico y el pronóstico y se involucre en la persecusión de los objetivos en la elección del método.

Los seguidores del modelo contractualista. En caso de conflicto entre los objetivos del terapista y los del paciente exhortan y honran el principio de autonomía, sobre todo por una cuestión práctica: el paciente que no comparte el objetivo asume frecuentemente una posición de no colaboración y de sabotaje, por lo cual es preferible a veces un objetivo parcial pero compartido, antes que una pérdida de colaboración.

También es señalado de algún autor que el problema ético aparece cuando los distintos componentes del equipo terapéutico no persiguen el mismo objetivo; es claro que en estos casos la unidad del equipo condiciona el suceso de la terapia y la serenidad del paciente. En esta necesidad de unidad de método y de intentos, es sugerida también la unidad de lenguaje (24). Esto implica obviamente una estrecha colaboración al interior del equipo y un método de trabajo verdaderamente comunicativo al interior del equipo.

d)El detenimiento de la rehabilitación y la renuncia al tratamiento: Es obvio que el detem¿nimiento de la rehabilitación supone haber alcanzado losobjetivos y recuperación que no consiente notables incrementos con la continuación. Hoy el conflicto ético no sucede entre el paciente que quiere continuar y el terapista que desea poner fin a la terapia o viceversa, sino en otras razones muy diferentes, que son más graves; se trata de situaciones que no se relacionan con la eficiencia o la calidad de la terapia, sino antes bien con la falta de fondos provenientes de la salud pública, o también del contenido coercitivo de ciertas disposiciones privadas que manifiestan la imposibilidad de pagar al sujeto particular de la aseguración. Esta situación ha sido referida por algún autor como "repugnante" (25). El empleo del cálculo de la Quality Adjusted Life Years* (QUALY) viene ventilado también en el ámbito de la rehabilitación (26). El concepto de calidad de vida, que debe ser tenido en cuenta desde el significado complementario al respeto de la vida, se hace inaceptable cuando es entendido en modo selectivo en relación con el concepto de productividad.
En este contexto de renuncia no se puede dejar de denunciar también a las teorías avanzadas de los últimos utilitaristas sobre la pretendida necesidad de proponer los criterios de la "calidad de vida" para discriminar a los neonatos afectados de graves discapacidades y los ancianos privados de capacidad mental. La eutanasia neonatal y terminal vienen propuestas como una exigencia en nombre de la utilidad social y de la calidad de vida. La literatura más reciente revela esta tendencia que rechaza al gravemente discapacitado como"diferente" como "no persona"en el contexto de una sociedad que persigue el bienestar a toda costa, no es un reclamo forzado si pensamos los proósitos del diagnóstico prenatal cultural a favor de la eutanasia (27).

Podemos, por lo tanto concluir con dos simples afirmaciones: la primera es la siguiente:

a) Esta a favor del derecho a la rehabilitación, quiere decir estar a favor del derecho a la vida y por la igual dignidad de los hombres, b) La segunda conclusión es que la rehabilitación del cuerpo de una persona implica al profesional ciertamente en favor del bien de la persona entera, pero también lo implica en la acción hacia una sociedad más justa. Para comprender mejor lo que estoy afirmando deseo recordar que en 1994 el Parlamento Europeo ha votado en 150 votos afirmativos y 52 negativos la esterilización de los discapacitados psíquicos (28), esto es un signo alarmante y contrario al respeto de la dignidad de la persona.

La rehabilitación tiene otra palabras la perspectiva, que se puede definir con las palabras de la Carta a los Operadores Sanitarios la cual expresa en el artículo 62 así: "La rehabilitación debe restituir el hombre a sí mismo" (29).

MONSEÑOR ELIO SGRECCIA
Obispo Titular de Zama Menor
Vicepresidente de la Academia Pontificia para la Vida
Profesor Titular de la Cátedra de Bioética y
Director del Instituto de Bioética de la
Universidad Católica del Sacro Cuore. Rome


_________________________________

1 JE Haas, Ethics in Rehabilitation medicine, Arch. Phys. Med. Rehabilit., vo1.87, April. 1986, pp. 270-271.
2. JE Haas, Rehabilitation Medicine: principies and practice, 2@ Edition by Joel and De Lysa JB. Lippincott Company, Philadelphia, 1993, Chapter 2: Ethical in Rehabilitation Medicine, pp. 2839; D. Callahan, What Kind af life: the limits af medical pragress, New York, Simon and Schrester 1990; Kottke FJ., Philosophical consideration 01 Qualily 01 lile lor the Disabled, Arch. Phys. Med. Rehabilitatian, vol. 63, Febr. 1.982, pp. 60-62
* El siguiente trabajo corresponde a uno escrito por su excelencia Prol. Monseñor Elio Sgreccia, y publicado en lengua inglesa en la Revista Europa Medicaphysica n.1-2/ 98, Traducción: Pedro J. Sarmiento M.
3 RB. Purtilo, Ethical Issues in Teamwork: the contect of Rehabilitation, Arch. Phys. Med. Rehabilitation.,vol. 69, May 1988, pp. 318-322.
4 The Hastings Center, Publications Department, 255 Elm Road Briaclif, NY 10510.
5 JO. Bania, Rehabilitation, Encyclopedia al Bioethics, New York 1995, pp. 2201-2204.
6 Segreteria di Stato, A quanti si dedicano al servizio delle persone handicappate, (4.3.1981), Enchiridion Vaticanum, 7(1980-1981), Ed. Dehoniane, Bologna, 1.982.
7 Pubblicato su Medicina e Morale, 1985/4, pp. 825-877.
8 T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Ed. 22, NY, Oxford University Press, 1988.
9 D. Gracia, Fundamentos de bioética, Eudema Universidad, Madrid, 1989
10 JF. Haas, Ethics in Reabilitation, o.c; JF. Haas, CA. Mackenzie, The role of ethics in Reabilitation Medicine, American Journal Of Phisical Medicine and Rehabilitation, vol 72, (1993); 48-51; A.L. Caplan, D. Callahan, J.F. Haas, Ethical and Policy in Rehabilitation Medicine, A Hastings Center report special supplement, August 1987, pp.1-20.
11 D. Callahan, What kind of life: the limits of Medical progress, New York, Simon and Schuster, 1990
* El término utilizado es sensista cuya traducción más adecuada sería sensibilista, es decir, que lunda en los sentidos el valor moral de la acción (Nota del traductot).
12 P. Singer, Rehabilitation Stuttg, 1996, May 35(2): pp. 126-128.
13 HI Engelhardt Jr., The Foundation ot Medical Ethics, New York, Oxford Universily Press. 1986
14 Concilio Vaticano II, Costituzione, Gaudium et Spes, nn., 11-32; Seifert J., Essere e Persona, Ed Vita e Pensiero, Milano 1982; Sgreccia E., Manuale di Bioética II Aspetti medico sociali, Vita e Pensiero, Milano 1994; pp. 395-439; P. Poli, I Problemi etici della riabilitazione, L: Arco di Giano 1996, 1267-79.
* Wrong Full Lite: término frecuente en la literatura bioética anglosajona que se refiere a la persona que posee alguna disminución física. El texto original usa el término de la lengua inglesa. (Nota del traductor).
15 JO. Banja, Reabilitation op. c. Encyclopedia o, Bioethics, pp.1040-1067; R.B. Purtilo, Ethical Issues in teamwork: the contex! of reabilitation Arch. phys. Med. Reabil. vol. 69, May 1988, pp. 318-321
16 RS. Williams Jr., Ability, disability and reabilitation: A phenomenological description, J. Med, Ph, 1984 pp. 93-112.
17 PS. Bellet, MJ. Maloney, The importance of empathy as are interviewing skill in medicine, Jama, October 2,1991, vol. 226, No.13, Th.P. Anderson, An alternative frame of refrerence for reabilitation : the helping process versus medical model, Arch. Phys. Med. Reabilitation, vol. 56, March 1975; pp. 101.103
18 JF. Haas, Elhics in Reabililalion Medicine, Arch. Phys. Reabil. val 67, April1986 pp. 270.271, Idem, Reabililalion Medicine and Praclice, o.c., p. 31 J.F. Haas, Admission lo Rehabililalion Cenlers: seleclion 01 palienls, Arch. Phys. Med. Reabil., vo1.69, May, 1988; pp. 328.332.
19 Codiee di Diritto Civile all'art. 54; Codiee Italiano di Deontologia Mediea arto 34.
20 IL TSO e autorizzato secondo la legge 180 art, I.e., Gazzetta Uffieiale n.133 del 16 maggio 1987
21 Ch. Lidz, W. Appelbaum, P.S. Maisela, Two models ot implementing inlormed Consent, Arch. Inter. Med., vol. 148, Jun 1988: pp. 1385.1389; AL Caplan, Informed Consent and Provider Patient, Relatioships in Reabilitation Medicine
22 Jennings, Healing the sell, The moral meaning of relationship in Reabilitation, Hasting Center, Arch. Phys. Med. Reabil., December, 1993,72(6), pp. 401-404
23 JF. Haas Rehabilitation Medicine, o.c., p. 35; Caplan AL., Informed consenl and Providerpatienl, Relalionship in Rehabilitation Medicine, Arch. Phys. Med. Reabil., Vo1.69, May 1988, pp. 312-317; GR. Scofield, Ethical consideration in Rehabilitation Medicine, Arch. Phys. Med. Reabil., vol.74, Apri11993; pp. 341.346.
24 JF. Haas, Rehabilitation Medicine, o.c., p. 34.
25 RW. Evans, Health care tecnology and the inevitability of resource allocation and rationing decision, Jama, 1983, 249: pp. 2047-2053.
26 A. Jameton, Sustainable Justice and Resources in Support of the Disabled, The Mount Sinai Journal of Medicine, 62, 2,1995: pp. 94-97; PC. Williams , Duties and decenny, The Mount Sinai Journal of Medicine, 62. 2, 1995; pp. 98-101; A. Silvers, Damaged good: does desability desqualify people from just health care?, The Mount Sinai Journal of Medicine 62,2,1995, pp. 102-111.
* Se refire al cálculo de calidad de vida, el cual se realiza mediante fórmulas de corte pragmatico­utilitarista frecuentemente vinculadas con la capacidad productiva futura del paciente y su relación con los gastos del tratamiento. De esta manera se establece de forma cuantitativa la calidad de vida como criterio. (Nota del traductor).
27 J. Gruning, Singer und sein eende oder; konnen Selewersbeinderte Menschen 'Personen sein", Reabilitation Stutgardt, 1996, May 35 (2): 126-128; HT. Engelhardt Jr., The foundation of medical ethics, New York; Oxlord University Press, 1986.
28 Parlamento Europeo, Risoluzione sui dirittí dei minorati mentalí, A3-0231/92 del 16 settember 1992.
29 Pontificio Consiglio per la pastorale degli operatori sanitari, Carta degli operatori sanitari, art.62.

Muerte Cerebral: Los parametros desde el punto de vista de la Iglesia Catolica


RESUMEN

Desde que en 1957 Pio XII afirmó que la determinación de la muerte era competencia de médicos especialistas, la Iglesia católica ha seguido con atención el debate sobre la muerte cerebral, especialemente a través de la Pontificia Academia de las Ciencias. De hecho, la muerte cerebral, entendida como un método para el diagnóstico precoz de la condición de cadáver de un sujeto sometido a reanimación, es éticamente aceptable a condición de que los parámetros aprobados sean aplicados con extremo rigor y profesionalidad.
PALABRAS CLAVE: Muerte cerebral, momento de la muerte, reanimación, muerte cardíaca.

ABSTRACT
Sinee Pio xii pronouncement in 1957, confirrning death verdict should be a physician expert faculty, Catholic Church has keenly followed scrutiny an debate outcomes regarding brain death, mainly through the Pontiff Academy of Science.
In fact, brain death understood as a method of advanced diagnosis on deceased condition of an individual under reanimation procedure is ethically accepted providing approved standards are cautiously observed.
KEY WORDS: Brain death, death momentous, reaninwtian, cardiae death

Treinta años después de la introducción del concepto (1), el debate filosófico y científico entre partidarios y críticos de la "muerte cerebral" no ha logrado despejar todas las dudas que desde el principio acompañaron el uso de este procedimiento para la determinación del estado de muerte (2) de individuos cuyas funciones cardiorrespiratorias están siendo asistidas artificialmente. Recientemente se ha hecho eco del problema el boletín Ethies & Medies del The National Catholic Bioethics Center, desde el punto de vista de los médicos católicos (3). Mi intenciónes proseguir eses reflexiones, tratando de dar repuesta alas siguientes preguntas:

¿Cuál es exactamente la posición de la moral católica con respecto a la muerte cerebral?
¿La actitud actual podría cambiar en un futuro próximo ¿
¿Cuáles son las principales regla éticas que debe tener en cuenta un médico por lo que se refiere a la muerte encefálica?

UN POCO DE HISTORIA: DE LA MUERTE CARDÍACA A LA MUERTE CEREBRAL

La moral católica entiende la muerte como la separación del alma del cuerpo. Se trata de una definición filosófica que tiene en cuenta la constitución corporal y espiritual del ser humano y encuentra apoyo tanto en la Biblia como en la tradición teológica cristiana. Definir la muerte como separación del alma del cuerpo significa indicar qué es lo que pasa en lo más profundo de la estructura ontológica del ser que muere y, al mismo tiempo, permite entender la diferencia radical entre el cuerpo vivo y el cuerpo muerto, con todas las consecuencias que eso comporta desde un punto de vista ético.

Pero una cosa es preguntarse qué es la muerte y otra muy distinta cómo se muere y cuál es el momento preciso en que se muere. Para estas cuestiones, la moral católica se ha remitido siempre -siguiendo la común praxis médica- a los conocidos parámetros de la muerte cardíaca, es decir, a la cesación definitiva de la función cardiorrespiratoria. Este procedimiento se considera adecuado, a pesar de que no han faltado motivos de duda. Por ejemplo, el fenómeno de las llamadas muertes aparentes (4). O el hecho de que los parámetros de la muerte cardíaca tampoco señalan exactamente el momento de la defunción. Más aún, aprovechando esta laguna, la moral católica ha autorizado la administración de sacramentos -que solo se pueden dar a un hombre vivo- después del paro cardíaco, exigiendo únicamente que el sacerdote use la fórmula condicional "si eres capaz -es decir, si estás vivo-, yo te perdono de tus pecados".

¿Por qué razón la muerte cardíaca no ha alimentado un debate crítico entre filósofos y éticos? Parece que los motivos son dos:

El recurso a los parámetros de muerte cardíaca es el resultado de un proceso inductivo que parte de una experiencia conocida de todos y que puede ser fácilmente comprobada: una vez que el corazón se para irreversiblemente, cesan las funciones vitales del organismo y ya nadie vuelve a la vida (5). Es solo cuestión de tiempo –de poco tiempo- la aparición de las primeras señales evidentes de descomposición del organismo.
Por convención social y por respeto al terrible evento de la muerte, se ha seguido la práctica de autorizar cualquier posible intervención médica sobre un cuerpo muerto (autopsia, recogida de órganos o tejidos, etc.) y el mismo entierro del cadáver, solo después de algún tiempo. De esta manera, se concede un margen de seguridad que, además, facilita cumplir algunas de las costumbres familiares y sociales.

Con estos precedentes, parece razonable que la atención de los reanimadores se haya dirigido hacia los parámetros de muerte cerebral para el diagnóstico de la condición de cadáver en individuos cuyo corazón continúa contrayéndose gracias a una máquina. Desgraciadamente, la historia de este concepto resulta conectada a circunstancias poco claras. Me refiero sobre todo a problemas de intereses de terceros (trasplantes); a la confusión con el debate sobre la eutanasia y el ensañamiento terapéutico; a la ilegítima extrapolación del concepto de muerte cerebral a enfermos en coma irreversible o en estado vegetativo persistente e, incluso, a niños anencefálicos. A todo esto hay que añadir una terminología que se presta a interpretaciones inapropiadas y falaces. Por ejemplo, ¿el morir es una realidad única o hay que admitir varias clases de muertes?; ¿quién es el que muere: un órgano o un organismo o un paciente? Está justificado que algunos autores hayan puesto en términos muy críticos la relación entre "la muerte del cerebro" y "la muerte de la persona".

EL DEBATE ENTRE LOS ANESTESIÓLOGOS EN 1957.

Los límites de la parada cardiorrespiratoria como método diagnóstico de muerte resultaron manifiestos en el curso de los años cincuenta. El entonces director de la sección de anestesia de la clínica quirúrgica universitaria de Innsbruck (Austria), doctor Bruno Haid, durante un congreso celebrado en Roma en noviembre de 1957, planteó al papa Pío XII tres cuestiones de ética médica entonces totalmente novedosas. Se referían a la aplicación/suspensión de la respiración artificial (6), a la administración de sacramentos a enfermos considerados clínicamente muertos y, finalmente, a la determinación del momento de la muerte. Esta tercera pregunta es la que nos interesa.

Recordemos que la entonces recién nacida especialidad de la reanimación había alcanzado ya algunos éxitos notables. Pacientes con graves traumatismos craneoencefálicos de pronóstico infausto consiguieron sobrevivir. Sin embargo, a veces las condiciones del enfermo eran tales que se podía sospechar que estuviese virtualmente muerto, aun cuando el corazón continuaba contrayéndose sostenido por la reanimación. ¿Cómo establecer, entonces, cuándo se había instaurado la muerte? Entre los expertos había diversas opiniones: unos afirmaban que el coma profundo acompañado de parálisis respiratoria central bastaba para diagnosticar la muerte del paciente; otros aseguraban que había que esperar hasta la parada definitiva de la circulación sanguínea con respirador artificial o sin este. Según la moral, ¿quién tenía razón?

La respuesta de Pío XII a la pregunta se articula en tres partes:

Cuestión de competencia; ¿a quién corresponde determinar qué signos son indicativos de la muerte?
Juicio de mérito: ¿qué decir sobre la diversidad de pareceres entre los expertos?
¿Qué hacer en caso de duda insoluble?

En primer lugar, el Papa, aun recordando que el problema de la determinación de la muerte transciende el interés meramente clínico (7), reconoce que "depende del médico, y en particular del anestesiólogo, dar una definición clara y precisa de 'la muerte' y del 'momento de muerte' de un paciente que expira en estado de inconsciencia" (8).

Esta tarea de definir ha de entenderse en sentido clínico. El Papa, refiriéndose al concepto filosófico de separación completa y definitiva del alma del cuerpo, admite que los términos "cuerpo" y "separación" en la práctica resultan inaplicables. En otras palabras, los conceptos filosóficos no se traducen empíricamente en signos unívocos que puedan ser objeto de un procedimiento de diagnóstico y, por consiguiente, no pueden ser usados para ese propósito.

Con respecto al segundo punto, la contestación es coherente con cuanto ha dicho antes sobre las competencias, En efecto, el Papa afirma:

"La respuesta (cuál de los dos pareceres es correcto) no puede deducirse de ningún principio religioso ni moral y, en este sentido, no es de competencia de la Iglesia" (9).

Por tanto, Pío XII rehúsa pronunciarse sobre el dilema de naturaleza científica que le había planteado el doctor Haid: mientras no lleguen a un acuerdo los científicos, "el problema permanecerá abierto" (10),

En esta situación de duda científica -del año 1957-, cuando se deba tomar una decisión el Papa recomienda recurrir a los criterios tradicionales que se aplican en situaciones semejantes, como, por ejemplo, la doctrina sobre la presunción de derecho y de hecho. Dada la naturaleza de su discurso, Pío XII mencionó solo algunos criterios:

"Mientras las funciones vitales -a diferencia de la simple vida de los órganos- se manifiesten espontáneamente o incluso con ayuda de procedimientos artificiales" (11), la presunción está a favor de que el paciente vive. Eso quiere decir que el peso de la prueba recae sobre la muerte, no sobre la vida; la presunción en favor de la vida no tiene valor absoluto, sino que se aplica a la mayor parte de los casos (12), En otras palabras, la presunción de vida en un paciente en reanimación es una conjetura clínicamente fundada, pero no una certeza absoluta que no admita prueba en contrario.

En mi opinión, la doctrina de Pío XII puede aplicarse al problema de la muerte cerebral como procedimiento diagnóstico de la condición de cadáver de un individuo cuya función cardiorrespiratoria es mantenida artificialmente. Esta tesis me parece confirmada por la evolución posterior.

EL PAPEL DE LA PONTIFICIA ACADEMIA DE LAS CIENCIAS

Después de Pío XII, ningún otro Papa ha vuelto a ocuparse del tema de la determinación de la muerte. Pero, a consecuencia de la publicación de un documento contra la eutanasia y el ensañamiento terapéutico, muchos médicos católicos pidieron que el Magisterio se pronunciara sobre el problema de la muerte cerebral. Fue así como se pidió a la Pontificia Academia de las Ciencias un informe sobre los aspectos científicos y morales del tema. En 1985, un grupo de trabajo constituido por eminentes científicos elaboró un documento, en el que se daba una definición biomédica de la muerte: "Una persona está muerta cuando ha padecido una pérdida irreversible de la capacidad de integrar y de coordinar las funciones físicas y mentales del cuerpo"; y un criterio diagnóstico sobre el momento del deceso: "La muerte se produce cuando: a) las funciones espontáneas del corazón y de la respiración han cesado definitivamente, o bien b) se ha comprobado la cesación irreversibile de todas las funciones cerebrales".

Más aún, se concluía que "la muerte cerebral es el verdadero criterio de muerte, puesto que la parada definitiva de las funciones cardiorrespiratorias conduce rápidamente a la muerte cerebral" (13).

Cuatro años más tarde, un segundo grupo de trabajo -del que yo mismo tuve el honor de formar parte y cuidar la edición de las actas- confirmó las precedentes conclusiones de los científicos (14). Entre los filósofos y moralistas el consenso no fue completo. El profesor Seifert, presente en este congreso, se declaró completamente en desacuerdo.

Como es sabido, la Pontificia Academia de las Ciencias tiene un papel meramente consultivo. Sus opiniones no representan en ningún modo la opinión de la Iglesia. Esos dos informes no dan un parecer ético sino que solo suministran información para ser utilizada por quien desee formular un juicio moral. De todos modos, sus conclusiones eran importantes, puesto que venían a decir que lo que en tiempo de Pío XII se había considerado una cuestión científica abierta, en la actualidad ya no lo era: la ciencia había despejado las dudas razonables. Por tanto, para la aplicación del criterio de la muerte cerebral no era ya necesario recurrir a las reglas de la duda sino que podía decidirse con certeza moral.

CRITERIOS ÉTICOS Y CONCLUSIONES

Así están las cosas actualmente. Cabe preguntarse, sin embargo, si será siempre así o es razonable esperar que en un futuro más o menos inmediato la Iglesia decida tomar postura, como, por ejemplo, lo ha hecho con la eutanasia, el suicidio asistido, la experimentación con embriones, etc. Mi parecer es que no. Pienso que no lo hará porque no entra en sus competencias decidir si un método diagnóstico es correcto o no.

No obstante, podría ocurrir -aunque lo considero improbable- que algún científico decidiera aventurarse en el mundo de los filósofos y afirmara, por ejemplo, que la muerte cerebral demuestra que el hombre no es más que su cerebro, o que un individuo deja de ser un ser humano cuando pierde la conciencia, u otras cosas por el estilo. Esas conjeturas no pertenecen al campo científico sino que son patrimonio de las disciplinas humanísticas. Qué es el hombre, cuál sea su destino, qué significa la auto conciencia o la libertad, etc., son realidades que no pueden ser adecuadamente afrontadas con una metodología exclusivamente experimental. De los cromosomas solo pueden decir cosas serias los genetistas. Pero del hombre, no. Del hombre, hasta un cocinero puede poseer una visión tan respetable como la de un premio Nobel, aunque quizá no sea capaz de exponerla con la misma propiedad y brillantez.

Así, mientras el reanimador afirme que la presencia simultánea de ciertos signos -EEG plano, midriasis, apnea, ausencia de reflejos craneales, etc.- corresponde, según una evidencia clínica rigurosamente controlada, a la pérdida irreversible de las funciones vitales, el moralista no tendrá nada que objetar. Pero no sería lo mismo si dijera que la presencia de esos signos son suficientes para proceder a la recogida de órganos. El reanimador debe dictar el diagnóstico de muerte, pero establecer cuáles son las condiciones para proceder a un transplante exige además otras competencias (15).

De cuanto hemos expuesto hasta ahora, considero que se pueden extraer algunas conclusiones por lo que atañe tanto a la pertinencia de los parámetros de muerte cerebral en relación con la muerte de la persona, como a las condiciones de licitud para el uso de tales parámetros teniendo en cuenta las dudas teóricas y prácticas que todavía persisten. En concreto: debe reconocerse como grave la obligación de hacer todo lo posible para evitar que en ningún caso sea considerada muerta, y tratada como tal, una persona que en realidad está viva. En otras palabras, hay que emplear métodos diagnósticos que sean ciertos y seguros.

El problema de la validez de las señales de muerte cerebral para verificar la defunción de un paciente cuya [unción cardiorrespiratoria está siendo asistida artificialmente, sigue siendo competencia exclusiva de los reanimadores (16). Dada la delicadeza del tema y sus importantes implicaciones de naturaleza ética, legal, social, etc., los expertos deben aplicar el máximo rigor y profesionalidad tanto para definir un protocolo de muerte cerebral como para disipar todas las dudas razonables al respecto.

Deben tomarse todas las precauciones para impedir que otros intereses puedan condicionar el diagnóstico de muerte. En concreto, ningún miembro del equipo de trasplante debería intervenir en el procedimiento de diagnóstico de muerte.

Los parámetros de la muerte cerebral han de ser entendidos como un procedimiento específico que se emplea sólo en los casos en los que existe una indicación precisa, como por ejemplo en pacientes sometidos a terapia intensiva. Particularmente, nunca serán aplicados ni a niños ni a adultos que estén bajo el efecto de sustancias depresivas del sistema nervioso.

Los parámetros de muerte cerebral no deben ser entendidos ni usados como una definición alternativa de la muerte de la persona. Debe rechazarse cualquier intento de instrumentalización para favorecer la eutanasia.

Igualmente, la muerte cerebral debe quedar fuera del debate sobre la suspensión de la nutrición y de la hidratación artificial del enfermo en coma profundo o en estado vegetativo persistente. En efecto, un enfermo comatoso que respira espontáneamente es a todas luces un enfermo viviente.

En todos los procedimientos que involucran el diagnóstico de muerte, como en otros campos de la investigación de base o clínica, las críticas bien fundadas y documentadas, incluso contra tesis consideradas científicamente indiscutibles, han de ser examinadas por los expertos con la máxima atención y objetividad. Además, está en el interés de los reanimadores corresponder, con señales claras e inequívocas, a la confianza que la sociedad les ha concedido en asunto tan delicado (17).

Por contra, las posibles críticas fundadas exclusivamente en sospechas de mala fe o de abuso de los médicos, o en prevenciones contra los operadores en el campo de trasplantes, o en temores de instrumentalización a favor de formas insidiosas de eutanasia, etc., hay que remitirlas a la deontología profesional, pues en realidad no cuestionan el procedimiento diagnóstico en sí sino su posible mal uso.

Estas ocho indicaciones éticas que acabo de formular, si se examinan con atención, no son otra cosa que la exposición detallada del contenido axiológico del principio fundamental que exige el máximo respeto y consideración por el paciente y su inalienable dignidad de persona.

________________________________________

Ordinario de Moral Fundamental en la Pontificia Universidad de la Santa Cruz y profesor de Bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad Católica del Sacro Cuore, Roma.
E-mail: carrasco@usc.urbe.it

1 "Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition 01' Brain Death: A definition of irreversibile coma", Jama, 205 (1968), 337-340. Este documento ha desempeñado un papel decisivo en el bien y en el mal. De hecho, con él se difunden una mentalidad y una terminología que han hecho muy difícil el diálogo entre filósofos y científicos.

2 El problema nace de la discordancia entre las concepciones antropológicas de base. No obstante, complica ulteriormente las cosas la carencia de univocidad terminológica. No hay que olvidar la posible impreparación de parte del personal sanitario. R. D. Truog ha recordado el clamoroso resultado de una encuesta publicada en 1989 [S. J. Youngner et al., "Brain Death and Organ Retrieval: A Cross-Sectional Survey of Knowledge and Concepts among Health Professionals", Jama, 261 (1989), 2246]: solo el 35% de los médicos y de las enfermeras que podían tomar parte en intervenciones para la recogida de órganos identificaban de manera correcta los criterios legales y médicos de la determinación de la muerte. Vid. Robert D. Truog, "Is it Time to Abandon Brain Death?", in Hastings Center Report, 27, 1 (1997),29-37.

3 E. J. Furton. "Ref1ections on the Status of Brain Death", en Ethics & Medics, 10 (1999), 2-4. El autor concluye con estas palabras: "Although no definitive judgment has been rendered [por parte del Magisterio de la Iglesia], one may safely conclude that Catholic physicians may, good conscience, employ brain death criteria in their determination of death".

4 Santa Teresa de Jesús, por ejemplo, fue en su juventud víctima ilustre de un falso diagnóstico de muerte. Para su fortuna y para la nuestra, se recuperó a tiempo.

5 La muerte cardíaca no es una definición de muerte sino un procedimiento diagnóstico. A su vez, este procedimiento no se funda sobre una deducción del tipo "el corazón es un órgano indispensable para la vida; por lo tanto, cuando el corazón deja de funcionar, cesa la vida", sino sobre un hecho observable.

6 La respuesta del Papa sobre este punto fue completada el 5 de mayo de 1980 por la Congregación para la Doctrina de la Fe, con la publicación de la Declaración Jura et bono sobre la eutanasia. En la última parte del documento se recogen los principios establecidos por Pío XII sobre los tratamientos llamados extraordinarios o no proporcionados.

7 Además de los aspectos estrictamente éticos, el diagnóstico del momento de la muerte puede ser decisivo en materia de herencia, en procesos matrimoniales, en asuntos de vacación de beneficios, etc.

8 Discurso, 24-XI-1957, in AAS, 1957, vol. II, p. 1031

9 Ibid.

10 Ibid.

11 Ibid

12 Pío XII afirma: "En caso de duda insoluble, se puede también recurrir a la presunción de derecho y de hecho. En general, se mantendrá la presunción de la presencia de vida, puesto que se trata de un derecho fundamental recibido del Creador y del que es necesario probar con certeza su cesación". En francés: "En général, on s'arretera...", por lo tanto, ordinariamente, en la mayoría de los casos, habitualmente, etc. Discurso, 24-XI1957, in AAS, 1957, vol. 11, p. 1031.

13 Véase C. Chagas (ed.), The Artificial Prolongation of Life and the Determination of the Exact Moment of Death, Pontificia Accademia delle Scienze, Citta del Vaticano, 1986.

14 Véase R. J. White, H. Angstwurm, 1. Carrasco de Paula (a cura di), The determination of brain death and its relationships to human death, 10-14. 12. 1989, Pontificia Accademia delle Scienze, Citta del Vaticano, 1992.

15 El debate en tomo a la muerte encefálica, muerte cortical y muerte del tronco es un ejemplo de confusión de competencias entre ciencia y filosofía. De una afirmación del tipo la integridad de la corteza cerebral es indispensable para la conciencia no se puede pasar tout court a concluir que sin conciencia no hay persona.

16 El parecer favorable al uso de los parámetros de muerte cerebral es aceptado pacíficamente desde hace más de treinta años, no ha encontrado hasta ahora una oposición científica bien documentada, se ha introducido sólidamente en la praxis médica y es considerado un criterio deontológicamente válido. Por contra, el parecer adverso resulta claramente en minoria, y hasta ahora aduce observaciones y razonamientos no siempre apoyados en una documentación metodológicamente intachable. Todo esto hace aún más complicado, y casi imposible, un debate sereno y bien informado. Es de esperar que esta situación se supere lo más pronto posible, de manera que los expertos puedan comparar datos controlables y comprobables según la metodología científica. En el entretanto, parece éticamente justificado conceder más crédito a la tesis común.

17 Puesto que el juicio moral debe alcanzar una certeza práctica, el concepto genérico de "parámetros de muerte cerebral" no basta; es necesario examinar el protocolo específico que viene de hecho usado en un determinado servicio de reanimación.

Monseños Ignacio Carrasco de Paula

Persona y Bioética, Vol 5, No 11 (2001)

La Calidad de Vida: Un Mensaje Cifrado

RESUMEN

Alcanzar una edad avanzada con cierto bienestar es unos de los objetivos perseguidos por los hombres desde la antigüedad. El planteamiento para conseguirlo, por parte del Estado del Bienestar y determinadas políticas asistenciales, resulta muy atractivo: todos queremos el bienestar para nosotros y para los demás, y como individualmente no podemos, el Estado se ocupa de ello.
En el lenguaje actual nos encontramos con tres términos que fácilmente se identifican en el área sanitaria: salud, calidad de vida y bienestar.
La definición de salud que hace la OMS (1998) se superpone prácticamente a la de calidad de vida y abarca el término bienestar, que se convierte en exigencia de la salud
La calidad de vida tiene su origen en la literatura socioeconómica (1964) y pronto se extendió a otras disciplinas. En medicina, la calidad de vida se ha convertido en uno de los parámetros de la acción médica; es el bien supremo al que debe tender el hombre, es condición de vida.
Es una visión reduccionista y deshumanizadora, que por su simplicidad y ambigüedad es de fácil aceptación universal.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, bienestar, sacralidad de la vida humana.

ABSTRACT

Reaching longevity with a certain degree of well-being is one of the aims of humankind since ancient times. Governments of different countries try to fulfill it through basic policies on this matter, which represent a promising response. Every one wishes well-being for ourselves and for others, hut enabled to accomplish it individually; we look forward for governments to take care of it.

Now days three terms are associated with the field ofsalubrity: Health, quality of life and well-being. WHO 's definition of health (1998) goes beyond the bounds of quality of life, embracing the term well-being, which entitles demand for health care

Quality of life was first brought up in social-economic literature (1964), and soon was extended to other areas. In medicine, quality of life has become one standard of medicine practice, considered the maximum welfare aim at by man; is a basic condition of life.
According to author, this naive and dehunmanizing view is readily accepted worldwide by its simplicity and vagueness.

KEY WORDS: Quality of life, well-being, human life sacredness.


Alcanzar una edad avanzada con cierto bienestar ha sido, es, uno de los objetivos pretendidos por el hombre desde la antigüedad (1). No es pues extraño que el llamado Estado de Bienestar, con su mentalidad asistencialista e inmenso poder titular, dedique sus mejores esfuerzos para conseguirlo.

El planteamiento es sumamente atractivo. Todos queremos el bienestar para cada uno y para los demás, y como individualmente no es posible conseguirlo, el Estado, a través de sus políticas de protección y control social, se ocupa de ello. Este modelo de Estado ha contribuido a las desviaciones actuales en el ámbito de la salud y en la gestión sanitaria e incide directamente en el concepto de respeto a la vida humana.

Nos encontramos, además, con unos tópicos que dificultan las soluciones que podrían mejorar la sanidad. En primer lugar, la identificación de salud con bienestar; segundo, la pretensión de una asistencia sanitaria completa a todos los miembros de la sociedad, cuando no hay ningún país que pueda sostener el demagógico sistema de todo gratuito para todos, y en tercer lugar, a la hora de decidir la administración y distribución de los recursos sanitarios, lo que prevalece es la eficacia de las soluciones financieras y técnicas, por encima de las instancias éticas; el criterio que se aplica, para determinar la ayuda a vidas humanas, es el de coste/beneficio.

Una correcta política sanitaria debe favorecer un acceso igual a la buena salud y no concentrar su atención en una "equitativa" designación de recursos. Por ejemplo, en las islas de Cerdeña y Chipre es frecuente una enfermedad hereditaria de la hemoglobina denominada talasemia; los niños que la adquieren deben someterse durante 10-12 años a constantes transfusiones. También existe un tratamiento de las formas mayores de la enfermedad: el trasplante de la médula ósea, que puede curar a la mayoría de los niños, pero resulta extremadamente caro y desvía la posibilidad de otros tratamientos para los niños con enfermedades fácilmente curables. Ante esta situación, las autoridades locales médico-administrativas recomiendan hacer el diagnóstico prenatal, y si es positivo, se aconseja a la madre abortar. Evidentemente, las razones son económicas.

Decidir quién paga y cuánto, determinar las excepciones, aplicar los límites del tratamiento, etc., son acciones que deben fundamentarse siempre en los aspectos éticos y antropológicos, si se quiere una medicina dirigida al bien de las personas y no solo a la "mayoría" de las personas.

Hay tres conceptos clave en Bioética, en los que el modelo de sociedad del bienestar recala especialmente. Son: la salud, la calidad de vida y la técnica, estrechamente conectados entre sí. En el fondo de estos conceptos subsiste una idea de la vida humana que no siempre se explicita, pero que constituye la base de todo razonamiento posterior y de su aplicación práctica en biomedicina.

LA NOCIÓN "CALIDAD DE VIDA"

La expresión "calidad de vida" aparece por primera vez en la literatura socioeconómica a finales de los años cincuenta. La opinión común dice que fue acuñada por Lyndon Johnson, presidente de Estados Unidos, al afirmar en un discurso, en 1964, que los objetivos que él perseguía no podían ser evaluados en términos bancarios sino en términos de "calidad de vida". Adquiere así este concepto unas connotaciones de carácter personalista y de valor (2), penetra en el mercado sociopolítico y se extiende a otras disciplinas -psicología, sociología, ecología, etc.-. En el ámbito biomédico se introduce con gran fuerza, y los factores que la favorecen especialmente son:

- La revolución terapéutica, iniciada en 1937, con las sulfamidas, da el poder de curar enfermedades hasta el momento mortales, frena la mortalidad infantil; por medio de las vacunas, controla las epidemias y, por lo tanto, crece la vida media.

- La revolución biológica, que comienza veinte años más tarde, da al hombre el dominio en tres campos: en el de la reproducción -surgen los medios anticonceptivos, las técnicas de procreación asistida, la selección de sexo-, el campo de la ingeniería genética y el del sistema nervioso.

Estas dos revoluciones producen una ampliación del estatuto epistemológico de las ciencias médicas, aparecen problemas y situaciones inéditas, que plantean cuestiones muy graves no solo al personal sanitario e investigadores, sino a la sociedad entera. Se ha pasado de la medicina de la necesidad a la medicina de los deseos, cuando no a la del capricho; de la medicina curativa a la medicina perfectiva.

La sociedad en general asiste a:

- Una revalorización de la corporalidad, centrada en tres aspectos: un cuerpo bello, un cuerpo fuerte y un cuerpo sano. La cirugía reparadora se extiende y confunde con la cirugía estética.

- Un aumento del afán de seguridades. Debido al desarrollo de la ciencia y de la técnica, se quiere que la vida y todos los bienes que están conectados con ella sean adecuadamente protegidos (3).

Se observa un cambio significativo; la vida implica no solo conservación o supervivencia, sino vivir bien. En el hombre, una vez cubiertas las necesidades básicas, surge el deseo de alcanzar cada vez mayor bienestar, mejor calidad de vida, y se crea una espiral de nuevas necesidades.

Por otro lado, la definición de salud que hace la OMS (desde 1946 y hasta la fecha, con una pequeña ampliación hecha en 1998) (4) se puede casi superponer al concepto de calidad de vida, ya que por salud entiende un estado de pleno bienestar físico, mental y social, y no solo la ausencia de enfermedad o discapacidad (5).

El bienestar se convierte en exigencia de salud; la calidad de vida pasa a ser entendida en medicina como ausencia de dolor, de sufrimiento, de limitación física o psíquica. La exasperada búsqueda de la salud, del bienestar, conduce a excluir cualquier obstáculo que la limite y a permitir todo aquello que pueda facilitarla (6).

En nuestra cultura se ha producido un desplome de contenido y significado, ya no se distingue el bien moral del bien placentero o físico. A muchos profesionales sanitarios les resulta difícil entender que el dolor -físico, psíquico y moral- es compatible con la felicidad, a la que identifican con bienestar. El sufrimiento es visto como algo absurdo, sin posibilidad de dotarlo de sentido, sin razones para afrontarlo; la única salida es la eliminación del problema. La persona que sufre plantea cuestiones para las cuales no se tiene solución ni respuesta.

En el ámbito de la población se ha intentado medir, con parámetros objetivos y matemáticos, los factores de bienestar para poder calcular los resultados. Prácticamente no existe ningún ámbito de la medicina que no tenga como objetivo, además de la calidad de las terapias específicas, el logro de la calidad de vida. Los aspectos que se estudian son infinitamente variados: desde los problemas relacionados con las decisiones terapéuticas respecto a los enfermos terminales, al ámbito de la vida prenatal y neonatal, a la promoción y asistencia a los ancianos, a los cuidados paliativos, al campo de la higiene y sanidad pública..(7). Toda innovación tecnológica o cualquier programa de investigación biomédica, para ser aceptado y financiado, debe demostrar el efecto favorable en la calidad de vida.

Con la introducción de escalas o índices de evaluación de calidad de vida se pretende aumentar la racionalidad de la toma de decisiones en el campo terapéutico y, en general, en el mundo sanitario. Hay más de cuarenta escalas para medir los diferentes componentes.

Se advierte fácilmente que estos instrumentos de evaluación son descriptivos y se mueven alrededor de la productividad o de su pérdida; son unidades económicas. Las decisiones que se toman no son meramente técnicas, sino que tienen un fuerte componente ético, que hace necesario prestar más atención y tratar de identificar el significado de la expresión "calidad de vida".

En primer lugar, definir los elementos objetivos y los factores subjetivos de la calidad de la vida plantea dificultades. Hay algunas tablas que conceden a las necesidades básicas el mismo rango que la ausencia de sufrimiento moral o psíquico, que la capacidad de relacionarse con los demás, etc. Este tipo de tablas contrasta con otras que pretenden la vida perfecta en la Tierra; parecen un diseño del paraíso perdido: bienestar físico, familiar y social.

Respecto a los factores subjetivos, no es suficiente que una persona esté bien físicamente y el ambiente social sea favorable, sino que ella sienta que está bien y que tenga una actitud positiva. Hay personas con una discapacidad grave que las afecta menos que a otras con un pequeño defecto o limitación. Dos enfermos con igual enfermedad, sometidos al mismo tratamiento, reaccionan de manera diferente.

En segundo lugar, nos encontramos con el problema de saber a quién compete establecer los parámetros de calidad de vida, el valor que debe darse a cada uno; quién decide los niveles de calidad: ¿el médico, sin contar con el paciente? Sería un planteamiento paternalista. ¿O el enfermo, ejercitando su autonomía, decide cuál debe ser la calidad de su propia vida? ¿O los dirigentes del sistema sanitario, quienes, por su autoridad en la distribución de recursos, son los que fijan los niveles de calidad que pueden ofrecer en cada una de las coyunturas económicas o políticas?

Por otra parte, las situaciones personales son infinitamente variadas: la edad del paciente, lo que espera de la vida, el origen social o cultural, el ambiente en el que vive, la naturaleza o los límites específicos de la enfermedad en cada persona, el nivel de oferta de servicio que el sistema ofrece... Todos estos factores amplían o reducen la exigencia de calidad (8).

LA CALIDAD DE VIDA COMO CONDICIÓN DE VIDA

La calidad de vida es un bien, pero no puede convertirse en el bien supremo. Sus orígenes utilitaristas lo han convertido en un concepto ambiguo. De este carácter se sirven algunos para justificar y fundamentar los graves atentados contra la vida humana.

Tras la medicina actual subyace una mentalidad, de raíz anglosajona, que tiene muy poco que ver con el planteamiento terapéutico de mejora de las condiciones de vida y de salud. La noción "calidad de vida" ha ido adquiriendo, gracias a algunos filósofos utilitaristas y con el apoyo de leyes aprobadas por el Estado, presuntamente protector, un significado que avala y justifica la eutanasia, el aborto, la renuncia a un tratamiento proporcionado (suicidio). El Estado, en nombre de la utilidad pública, llega a disponer de la vida de los más débiles, de los niños aún no nacidos, de los ancianos, de los disminuidos psíquicos... sencillamente de los que son "inútiles" e "improductivos" para la sociedad.

El debate actual en torno a la vida humana está centrado en la contraposición de dos conceptos: calidad de vida y sacralidad de la vida (9). En ambos, lo común es la voluntad de respeto por la vida; el punto de discrepancia está en el elemento que funda tal respeto. Para los defensores de la supremacía de la vida, el fundamento se encuentra en la misma vida, la vida que nos es dada. En cambio, para los que su posición es la calidad de vida, el respeto se encuentra en la vida cualitativamente aceptable.

Con la expresión sacralidad de la vida se defiende la supremacía de la vida en cada condición humana, vida intangible e inviolable, vida singularmente rica, vida que ningún ser humano puede atribuirse el derecho de destruir (10). Es la existencia del sujeto la que hace posible el ejercicio de ciertas funciones o facultades, y no al revés. El ejercicio de las facultades no constituye a la persona.

Reich fue el primero, en 1982, en contraponer estos dos criterios de modo absoluto y hace un volcado de contenido. Como resultado, la supremacía de la vida ya no es fundamento de la norma ética, sino que pasa a serio el principio de calidad de vida, de tal manera que si una vida humana se encuentra en una fase prenatal o terminal, en una condición que no alcanza determinado coeficiente requerido de calidad de vida, no existe ninguna obligación de defenderla o conservarla.

El valor central que la calidad de vida persigue no es la vida sin más, sino aquella vida que posee determinadas cualidades y condiciones de ejercicio, es la única vida digna de ser vivida. Desde esta perspectiva, no es aceptable la vida humana como un bien por sí misma y la dignidad de la vida humana hay que entenderla como una realidad restringida.

El punto crucial que demanda una respuesta de sus defensores es determinar cuáles son las características que expresan que una vida es digna de ser vivida.

Fletcher, J., en Four indicators of Humanhood (1975), enumera las siguientes: mínimo coeficiente intelectual (lo establece entre 20-40), auto conciencia, autocontrol, sentido del tiempo (presente, pasado, futuro), capacidad de relación, interés por los otros, capacidad comunicativa, control de la existencia, curiosidad, capacidad de cambiar, equilibrio entre razón y sentimiento, funciones neocorticales.

Hay autores que se apoyan en otros aspectos. Así, Tooley lo hace en la subjetividad y la autoconciencia (11); Mc Cormick, en la potencialidad relacional (12); Engelhard, sobre el trípode función cerebral, autoconciencia y relacionalidad (13).

La pregunta frente a tanta arbitrariedad es: por qué estos, o por qué no incluir otros que se nos puedan ocurrir.

Rachels, J., hace una distinción fundamental entre estar vivo y tener vida, o bien, entre la vida en sentido biológico y la vida en sentido biográfico. De este modo, individualiza una categoría de seres humanos que aunque estén vivos ya no tienen vida.

Entrarían en esta categoría los pacientes que sufren la enfermedad de Alzheimer en fase avanzada, los recién nacidos deformes sin esperanza de curación, las personas en coma irreversible, cuando hay ausencia de vida consciente y es indiferente para el sujeto vivir o morir (14).

Si se toma la calidad de vida como condición de vida, la persona se convierte en un ser de materia biológica manipulable. A este respecto, es impresionante leer algunas afirmaciones de Simon, médico francés que ha sido Maestro de la Gran Logia Masónica de Francia: "Si la gran victoria de la medicina del pasado fue la de hacer retroceder la muerte, la segunda victoria ha de ser la de cambiar la noción misma de vida. (...) La vida humana pierde hoy su carácter absoluto que tenía en el Génesis, o en Aristóteles o Buffon, para ser un concepto que se modela y desarrolla conforme a las leyes, las ideas y el conocimiento. La vida es lo que hacen los vivientes: es la cultura que la determina, y nosotros somos conscientes de que esta batalla no es solamente técnica, sino más bien filosófica. La vida como material: este es el principio de nuestra lucha" (15)

“EL VALOR CENTRAL QUE LA CALIDAD DE VIDA PERSIGUE
NO ES LA VIDA SIN MÁS, SINO AQUELLA VIDA
QUE POSEE DETERMINADAS CUALIDADES Y CONDICIONES
DE EJERCICIO, ES LA ÚNICA VIDA DIGNA DE SER VIVIDA”

Cuando el criterio terapéutico o de vivir es solo la calidad, las consecuencias son inmediatas. La petición del aborto y la eutanasia está implantada -o preparada- en la legislación de los países, y no solo en lo que se refiere a las situaciones terminales de la vida humana, como las malformaciones del feto, sino que se amplía a todos los casos de sujetos privados de conciencia. La falta de posibilidad de tener vida constituye un motivo válido para la eutanasia involuntaria.

¿Quién decide? Hay un proverbio finlandés que dice que el pobre puede morir pero no puede enfermar; esto es lo que ocurre en estas teorías de la calidad de vida. El más débil no solo no es protegido sino que es eliminado. La decisión sobre cuál es la vida digna de ser vivida es una decisión humana -ya sea a nivel individual o quien decida sea la sociedad- no unida a ningún principio absoluto y reducida a unos pocos: solo aquellos que sean capaces de ejercitar la libertad de elección, que es una prerrogativa indiscutible de la dignidad de la vida humana.

Únicamente los que pertenecen al club de las personas están en condiciones de poder -y tienen el deber de- decidir no solo de sí mismos y de su vida, sino también de aquellos que pertenecen a su especia y que no están en condiciones de tomar en sus manos su propia existencia: embriones, discapacitados graves, comatosos, ancianos... Los que tienen una vida digna de ser vivida deciden por aquellos cuya vida no es digna de ser vivida o se está en duda de que lo sea y están confiados a la benevolencia (no a la justicia) de las personas.

Pero, ¿cuál es el principio por el que solo a unos hombres les está confiada la decisión de determinar qué vidas son dignas y cuáles no?

Es la persona la que decide de sí misma y de su validez como persona; es decir, hay una autoproclamación de su pertenencia elitista al club de las personas. Por un lado, no se admite nada que sea recibido y que no sea autofundado, se rechaza la supremacía de la vida misma como valor objetivo, y se recurre a la sustitución de esos valores por otros que los acérrimos partidarios de la calidad de vida determinan -de modo arbitrario- como absolutos. Es uno mismo quien se otorga la dignidad de su vida y también el poder de decidir quién es el que tiene una vida digna de ser vivida.

Ahora bien, puede darse el caso de que una persona constate que ya no tiene una vida digna de ser vivida, y aquí se produce otro recorte en el significado genuino de calidad de vida. El ser persona no puede identificarse solo con tener una vida digna de ser vivida, sino con la capacidad de medir y juzgar la calidad de vida. Hemos llegado ya al absurdo: se separa la persona de la vida y se convierte simplemente en su sujeto que gestiona una vida (16).

Esta postura está reforzada por el principio de autonomía y el derecho a la autodeterminación entendido en sentido absoluto: únicamente el paciente puede decidir si quiere el tratamiento o el cese de los cuidados. Este principio no solo va en detrimento del bien individual sino del bien colectivo. No hay límites. Fácilmente se sustituye ese querer personal, propio, por otra voluntad ajena. De la eutanasia voluntaria se pasa a la eutanasia involuntaria, suicidio inducido o sencillamente homicidio.

La calidad de vida aparece como una conquista de nuestro tiempo, pero es una amenaza por su discriminación y el precio no es otro que la vida de otras personas.

CALIDAD DE VIDA Y TÉCNICA

El derecho a la vida de algún modo implica el derecho a las situaciones que promueven una mayor calidad de vida. Los descubrimientos científicos y sus aplicaciones en medicina han entrado de lleno en el mercado y se han convertido en bienes apetecidos por muchos.

Hoy se vive con la esperanza de una mejora constante basada en la técnica; han desaparecido las diferencias; aquella es capaz, o será capaz, de satisfacer todos los deseos y solucionar los problemas. Es solo cuestión de tiempo lograr el estado de pleno bienestar. Incluso, la OMS, hace unos años, en su programa frente al año 2000, proponía la salud para todos y declaraba con prepotencia que "uno de los principales objetivos sociales de los gobiernos, de los organismos internacionales y de toda la comunidad mundial en los próximos diez años debe ser el de procurar a todos los pueblos del mundo un nivel de salud que les consienta vivir una existencia social y económicamente productiva" (N°5). Desde entonces, la finalidad de la medicina ha sido la sistemática eliminación de toda enfermedad, más aún la superación de la muerte por parte del hombre.

Nadie duda de los grandes beneficios que la técnica ha supuesto para el bienestar y desarrollo humanos, pero también se advierten las consecuencias de la "tecnolatría" en la que estamos inmersos y que resulta extraña al bien del hombre.

Este ha adquirido un dominio sobre el fin de la vida, sobre la misma estructura constitutiva de su organismo físico, pero se ha convertido en un "laboratorio permanente" y ha perdido el sentido de misterio del ser humano. El hombre queda reducido al ámbito del hacer y del tener: el Homo faricans sustituye al Homo sapiens y, lo que aún es peor, el Horrw dolens está subordinado al Homo faber. Javier Marías, en su ensayo Melancólico fantasma, lo refleja bien cuando afirma que "el hombre actual sigue a su mundo con la lengua fuera" y "piensa cada vez menos por sí solo, entre otros motivos porque no le da tiempo: antes de poder decidir ya está haciendo uso de lo que aún no comprende" (17).

¿Cuáles son algunos de los rasgos característicos de esta mentalidad tecnicista, que implica el utilitarismo, el materialismo y el individualismo y que se desarrollan en el seno del Estado del Bienestar? (18)

- El conocimiento de la realidad no es de señorío, sino que se ha hecho dictatorial: no existen límites; la única limitación aceptable es la simple imposibilidad física.

- La eficacia y la rentabilidad se han convertido en los valores supremos y más importantes (19). Hoy en día se prepara a los profesionales de la salud para que tengan éxito, resultados en la investigación, pero no para entender el sentido del sufrimiento, de la muerte, ni tampoco para ayudar a los pacientes a asumirlo. La calidad de vida, como se entiende hoy, es en realidad calidad biológica, medidas corporales, no profundidad en el ser humano.

- La búsqueda cada vez más perfeccionada de los medios para alcanzar el objetivo se convierte en el único criterio de orientación. Ya no son los fines, sino los medios técnicos, los que deciden y justifican los actos. Es lo que Thielcke llama "la rebelión de los medios". Las cosas ya no se realizan porque sean positivas y beneficiosas para el hombre, sino porque son posibles. Nada debe impedir un nuevo avance o descubrimiento (20).

- Toda técnica biomédica justifica su aplicación práctica sobre la base de sus consecuencias positivas o negativas. El criterio de actuación es la medición cuantitativa de bien, aunque suponga la muerte de personas, porque las consecuencias que se obtienen son superiores al mal que un ser humano puede sufrir. N os movemos en el campo del right y no del good, como dice el fllósofo A. Llano.

- Los valores éticos son ajenos al mundo de la técnica. Las decisiones son meros procedimientos o métodos de actuación, donde la ética es absorbida por la técnica; aparece la prioridad, cuando no la sustitución, de los avances tecnológicos sobre la persona.

CONCLUSIÓN

Las principales dificultades en el ámbito sanitario no provienen especialmente de los escasos recursos, ni de la ciencia o de la técnica, sino de la pérdida del sentido de la persona, del olvido del bien integral -no solo biológico- del hombre.

Prácticamente todos los argumentos en los que se basa la delimitación de licitud e ilicitud en la distribución de recursos, en las intervenciones y decisiones biomédicas, suponen o remiten explícitamente a la cuestión del estatuto personal. Es precisa una reflexión en el contexto de la Bioética, que sepa dar razón de la identidad y coincidencia entre ser humano y persona.

“ LA BIOÉTICA DEBE OPTAR POR LA CULTURA DE LA VIDA RESCATANDO
E INTRODUCIENDO A TODOS LOS NIVELES DE LA SOCIEDAD EL RESPETO Y
DIGNIDAD DE TODO SER HUMANO EN CUALQUIEN CONDICIÓN DE VIDA,
O SEGUIR CON LA CULTURA DE LA MUERTE.
AQUÍ NOS JUGAMOS EL SENTIDO DE LA EXISTENCIA HUMANA”

Para promover un verdadero y global equilibrio en la distribución de recursos sanitarios y asistencia médica, hay que saber responder a las necesidades de las personas. El bienestar debe ser entendido, primero, como un estar para el bien. No se trata de desechar soluciones técnicas ni medidas económicas, pero la política sanitaria tiene que estar dirigida no solo al bienestar físico, psíquico y social, sino también y especialmente a conservar, favorecer, desarrollar el bien-ser, es decir, atender a la unidad de la persona en todas sus dimensiones y de modo especial de los más débiles e indefensos. ¿Cómo se puede hablar, si no, de un futuro mejor, a costa de la eliminación de la vida de otros? ¿Por qué y en razón de qué unos deben pagar por la vida de otros?

El Estado, los hombres de ciencia, están -debieran estar- al servicio de la verdad, pero de todas las verdades, sin dejar de lado determinados campos de investigación y ceder bajo la presión de factores ideológicos, políticos o económicos. Un planteamiento intelectual y éticamente honesto sería el cuestionarse si ante este nuevo descubrimiento, o con la aplicación de esta técnica, se lograría el bien-ser del hombre, porque entonces se dará también el bienestar. La Bioética debe optar por la cultura de la vida rescatando e introduciendo a todos los niveles de la sociedad el respeto y dignidad de todo ser humano en cualquier condición de vida, o seguir con la cultura de la muerte. Aquí nos jugamos el sentido de la existencia humana.

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Doctora en Teología, Máster en envejecimiento humano, Licenciada en Filosofía y Letras. Directora, Centro de Estudios de Bioética, y profesora titular de Antropología y Bioética, Facultad de Ciencias de la Salud, Universitat Internacional de Catalunya, Barcelona, España.

E-mail: vroque@csc.unica.edu.es

1 En los pergaminos del Mar Muerto del año 4000 a. de C. se encuentran ya referencias a la búsqueda del bienestar, y hace más de 2.000 años Hipócrates hacía una serie de recomendaciones, a modo de guía, para una vida sana que a la vez garantizase una vida larga.

2 Cfr. Sgreccia, E. "Respeto a la vida y búsqueda de la calidad de vida; aspectos éticos", en "Conocer, amar, servir la vida", Rev. Dolentium Hominum, n° 28, año X (1995), n01, p. 154.

3 Cfr. Leone, S. "La riflessione bioetica suIla 'qualita della vita' ", en Rev. Bioetica e Cultura, semestrale I (1992), 2, Edit. Oftes, pp. 137-139.

4 La definición actual dice textualmente: "Health is a state al' complete physical, mental, ami social well-being and not merely the absence al' disease or infirmity".

5 En la misma línea está la Declaración de los Derechos Humanos (1948), que en el artículo 25 dice: "Cada persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado, que le asegure a ella y a su familia la salud, el bienestar y en particular la alimentación, el vestido, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios".

6 Cfr. Volta, D. "Calidad de vida", en Rev. Medicina e morale ,1966/4, p. 657.

7 Cfr. Sgreccia, E. OIJ. cit., pp. 155-156.

8 Cfr. Ilerranz, G. "Scienze biomediche e qualita de vita", en Rev. Vita e pensiero, 68, 1986,418.

9 También, supremacía de la vida. Aquí se utilizan ambas expresiones indistintamente.

10 Esto no significa que todas las vidas sean idénticas, una copia equivalente, sino que las diferencias, independientemente de las causas que las han provocado, son irrelevantes ante el principio de que todos los seres humanos son igualmente valiosos, merecen el mismo respeto y consideración como personas. H. Kuhse critica esta concepción de la Supremacía de toda vida humana, porque cree ver una incongruencia al aplicar en los tratamientos terapéuticos el principio de distinción de medios ordinarios y/o extraordinarios: dirá que mientras unas son objeto de cuidado, otras son abandonadas a su destino. Cfr Reichlin, M. "La eutanasia en la Bioética de orientación utilitarista. Análisis crítico de los textos de J. Rachels y H. Kuhse", en Medicina y Ética, 1997, N" 1, pp. 34 - 63.

11 En "Abortion and Infanticide", en Philosophy and Public Af-fairs, 2, 1972.

12 En "To Save or Let Die: The Dilemma of Modern Medicine", en joumal of the American Medical Association, 229, 1974, pp.172-176. fairs, 2, 1972.

13 En "The Beginnings of Personhood: Philosophical Considerations", en Perkins joumal, 27, 1973, pp. 20-27.

14 Cfr. Reichlin, M. "La eutanasia en la Bioética de orientación utilitarista. Análisis críticos de los textos de J. Rachels y H. Kuhse", en Medicina y ética, 1997, N" 1, pp. 34-63.

15 Simon, P. De la vie avant toute chose, de Mazarine, Paris, ] 979, pp. 13 Y 85.

16 Vid Viola, F. «L'etica della qualita de vita: una valuazione critica", en Bioetica, Rivista Interdisciplinare, Franco Angeli, 1966, W 1, pp. 91-109.

17 Marías, J. «Melancólico fantasma", en Rev. Velta, N° 223, VI/1995, México, D. F.

18 Cfr. López Azpitarte, E. "Los retos de las ciencias a la moral católica", en III Simposio Internacional Calidad de vida 1j exigencias éticas (memorias), Universidad Iberoamericana, México, 1966.

19 Como bien explica López Azpitarte, para algunos científicos es totalmente válida la teoría que Maquiavelo aplicó a la política: todo está permitido si se considera útil y necesario en función de la sociedad, de la ciencia. "Tan útil es perseverar en el bien cuando no hay inconveniente, como desviarse de él si el interés lo exige" (Maquiavelo. El Príncipe, cap. XVIII, 105).

20 Por ejemplo: la técnica de la fertilización conduce a que innumerables embriones, por tanto seres humanos, esperen, en un estado de congelación, su destino, que seguramente será su eliminación, porque no hay necesidad de ellos. Seres humanos creados de modo artificial para luego eliminarlos por excedente de número.